Tukea arkeen perhekurssilta

Verve Lahdessa järjestetään perheille sopeutumisvalmennuskursseja eri vammaryhmille. Perhekursseilla keskiössä ovat lapsen erityisyys ja siihen liittyvä tieto, arjen ja  jaksamisen tukeminen sekä yhteinen tekeminen. Tärkeässä osassa on myös vertaistuki koko perheelle. Kipeidenkin asioiden jakaminen tuo voimaa ja yhdessä löydetään myös paljon ilon aiheita.

Pauli ja Anniina Forsman ovat tulleet Mikkelistä lastensa Iisakin, Tildan, Taimin, Ennin ja Eerikin kanssa Verveen sopeutumisvalmennuskurssille, joka on tarkoitettu lapsille, joilla on CP-oireyhtymä tai muu synnynnäinen liikuntavamma, sekä heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen.

Perheen 4-vuotiaalla Iisakilla on spastinen hemipleginen CP-oireyhtymä ja näön määrittämätön ongelma. Nämä johtuvat Iisakin raskauden aikaisesta aivoverenvuodosta ja siitä seuranneesta hydrokefaliasta eli aivojen nestekierron häiriöstä.

Alkuvaiheen huoli vaihtunut iloon Iisakin kehityksestä

- Synnytys oli vaikea ja siinä yhteydessä huomattiin, että Iisakilla on normaalia isompi pää. Kun Iisakki syntyi yöllä, niin heti aamulla lähdimme Kuopioon. Siellä Iisakille asennettiin suntti, joka ohjaa ylimääräisen nesteen sivuaivokammioista vatsaonteloon, Anniina Forsman kertoo.

Iisakin syntymän jälkeistä aikaa leimasi huoli. Erityislapsen saamiseen liittyvä sopeutuminen eteni sen kanssa rinnakkain.

- Ihan alussa vaan jotenkin yritti hyväksyä sen, että näin on käynyt. Sitten tulikin se huoli, että pysyisipä Iisakki hengissä. Ja sitten kun hän pysyi hengissä, niin sitten siihen CP-vammaan oli jo tottunut, Pauli Forsman kertoo.

CP-vammaan voi liittyä erilaisia toimintarajoitteita kuten lihasjänteyden vaihtelua tai heikkouksia koordinaatiokyvyssä. Iisakilla poikkeava lihasjänteys ja liikemallit esiintyvät vain vasemmalla puolella kehoa. Myös näkö on vasemmassa silmässä heikompi kuin oikeassa. Oikea puoli kehosta toimii normaalisti. Iisakki on saanut fysioterapiaa puolivuotiaasta lähtien ja nyt hänellä on lisäksi alkanut toimintaterapia.

- Iisakki on kehittynyt hitaasti, mutta kehitystä on koko ajan tullut. Hän oppi kävelemään 3-vuotiaana. Nyt on tosi kivaa, kun Iisakki tykkää leikkiä ulkona ja touhuta. Sanojakin tulee, puheesta saa selvää ja näkö on parantunut huomattavasti. On myös hienoa huomata, miten rakas Iisakki on muille sisaruksille. Iisakilla on hyvä huumorintaju ja hän tykkää vitsailla, Pauli Forsman kuvailee.

Anniina tekee kaksivuorotyötä aikuisten kehitysvammaisten asumisyksikössä ohjaajana ja Pauli on yrittäjä. Vanhemmat työskentelevät vuorotellen. Viime syksystä lähtien Iisakki on ollut avustajan kanssa aamupäivät normaalissa päiväkotiryhmässä, mikä on myös ollut kehitystä lisäävä tekijä. Iisakki pitää todella paljon omasta avustajastaan, Jennasta.

Perhekurssilta vertaisvoimaa ja vinkkejä arkeen

Verven perhekurssilta Forsmanin perhe lähti hakemaan ennen kaikkea vertaistukea, lisää tietoa CP-oireyhtymästä ja vinkkejä arkeen.

- Vaikka olen alan ammattilainen, niin ei siihen omaan tilanteeseen ole ammattilainen. Kaikki tuki ja tieto, mitä täältä kurssilta on saanut, on hyödyllistä, sillä ei niitä asioita osaa samalla tavalla ajatella oman lapsen kohdalla. Sisarukset odottivat uusia kavereita. Ja itse näin suurperheen äitinä odotin myös sitä, että pääsee viisi kertaa päivässä valmiiseen pöytään syömään, Anniina Forsman kertoo.

- Täältä on tullut paljon uutta, arkea helpottavaa tietoa, esimerkiksi apuvälineistä ja niiden hakemisesta. Olemme saaneet myös keinoja omaan jaksamiseen. Ja kaikkein parasta on ollut vertaistuki. Näiden ihmisten kanssa varmasti jatketaan yhteydenpitoa tämän jälkeenkin, Pauli Forsman sanoo.

Iisakista perhekurssilla parasta on ollut leikkiminen ja se, että on saanut kavereita. Myös sisarukset ovat saaneet uusia kavereita. Tieto ja vertaiskohtaaminen on sisaruksillekin tärkeää.

- Vervessä on tosi ihanasti työstetty sitä oman sisaruksen erilaisuutta. Lapset ovat luovin keinoin käyneet läpi minkälaisia tunteita se aiheuttaa, että omalla veljellä on CP-vamma. He ovat voineet tuoda surua ja negatiivisiakin tunteita esille, mutta myös käydä läpi, mitä ihania ja hauskoja piirteitä omassa erityisessä sisaruksessa on, Anniina Forsman kertoo.

Hyvä sijainti, tilat ja ammattitaitoinen henkilökunta

Forsmanit kannustavat muitakin hakemaan perhekurssille:

-Täällä on hyvät tilat ja suojainen, aidattu piha-alue. Olemme pitäneet myös siitä, että tässä ihan vieressä on perhepuisto ja hyvät ulkoilualueet. Täällä on ammattitaitoa, tietoa ja puitteet kohdallaan. Perhekursseille kannattaa kyllä hakea, koska täällä on samassa tilanteessa olevia muita perheitä.

-Se on ollut ihanaa huomata, miten kaikkien erityislasten sisarukset aivan ihanasti huomioivat toisten perheiden erityisiä. Ja täällä on ollut niin hyvällä huumorilla höystetty porukka, että meillä on ollut tosi antoisaa. Tosi kipeitä asioita on juteltu ja myös naurettu paljon. Joku voisi varmaan kauhistella sitä huumoria, mitä me viljellään, mutta se auttaa jaksamaan. Kun tietää, että toinen ymmärtää puolesta sanasta, Anniina Forsman sanoo lopuksi.

Perhekursseille haetaan Kelan kautta. Tutustu Verven lasten ja perheiden kurssivalikoimaan ja lasten yksilökuntoutukseen täällä. Hakuohjeet löydät kurssi- ja palvelukuvausten yhteydestä.  Kesän 2019 kursseilla ja yksilökuntoutuksessa on vielä tilaa.

Teksti ja kuva: Sari Eskelinen