“Sinulla on erityiset aivot” – kuntoutuksesta oivalluksia arkeen autismikirjon kanssa

Autismin kirjo tai autismi on synnynnäinen ominaisuus, jossa on kyse neurobiologisesta kehityshäiriöstä. Autismikirjon piirteiden kanssa eletään koko elämä, mutta sen tuomia haasteita voi helpottaa tietyillä arjen toimintatavoilla ja kuntoutuksella. Näitä keinoja käydään läpi Verven sopeutumisvalmennuskursseilla.

Tähän artikkeliin on haastateltu Verven asiantuntijaa Katri Kokkoa. Kokko on toiminta- ja taideterapeutti, ja neuropsykiatrinen valmentaja. Kokko on mukana Verven autismikirjon kuntoutuskursseilla osana moniammatillista kuntoutustiimiä.

Autismin kirjo pähkinänkuoressa

Autismin kirjoon kuuluu erilaisia piirteitä, joita yhdellä henkilöllä voi esiintyä erilaisena yhdistelmänä. Termi autisminkirjo kuvaa juuri tätä piirteiden ryhmää, tai kirjoa, josta jokaisella henkilöllä, jolla autisminkirjoa havaitaan, on oma yksilöllinen ja ainutlaatuinen kokonaisuutensa.

Tyypillisiä autismin kirjon piirteitä:

• Hankaluus ymmärtää kaikkia sosiaalisia tilanteita
• Haasteet toiminnanohjauksessa eli esimerkiksi arkitoimien sopivan järjestyksen hahmottamisessa
• Tunnesäätelyn haasteet
• Aistihavaintojen yksilöllisyys: aistihavainnot ovat heikompia tai voimakkaampia kuin muilla

Autismikirjoon voi kuulua osa tai kaikki näistä piirteistä. Lisäksi kirjoon voi liittyä myös muita piirteitä ja niiden tuomia arjen haasteita. Jokainen autisminkirjon henkilö on yksilö ja hänen piirteidensä kokonaisuus yksilöllinen.

Autismin kirjon piirteet rajoittavat toisten toimintakykyä enemmän, toisten taas vähemmän. Osa autismikirjon piirteistä ovat toisaalta myös vahvuuksia. Autismikirjoon kuuluu usein esimerkiksi erityisen hyvä keskittymiskyky kiinnostusta herättävissä aiheissa ja kyky paneutua yksityiskohtiin. Näistä voi olla iso etu myöhemmin opinnoissa ja useissa ammateissa.

Lapsuudessa autismin kirjon piirteet voivat kuitenkin mutkistaa sosiaalisia tilanteita, kuten kaverisuhteiden muodostumista ja ylläpitoa. Toiminnanohjauksen vaikeus taas tuo haasteita arjen rutiineihin ja aikatauluihin. Lapselle esimerkiksi aamutoimien itsenäinen suorittaminen voi olla ylivoimaista. Nämä haastavat tilanteet, sekä esimerkiksi aistikuormitus, aiheuttavat lapselle stressiä, joka voi puolestaan johtaa tunnepurkauksiin tai jumeihin.

Autismikirjon lapsi perheineen tarvitsee tukea ja ymmärrystä

Autismin kirjo johtuu synnynnäisistä neurobiologisista ominaisuuksista. Sen syntyyn tai ilmenemiseen ei voi itse tai autismikirjon lapsen vanhemapana vaikuttaa. Autismikirjon perhe saa sopeutumisvalmennuksesta ja Verven kuntoutuksesta tukea ja tietoa autismikirjosta sekä keinoja sujuvaampaan arkeen.

Autisminkirjo ilmenee usein jo varhaislapsuudessa ja esimerkiksi neuvolasta saatetaan jo ohjata tutkimuksiin, jossa kirjon piirteitä kartoitetaan. Diagnoosin saatuaan, perhe saa yleensä samantien myös lääkärin suosituksen sopeutumisvalmennukseen hakeutumisesta.

Saatuaan lääkärin suosituksen, perhe voi olla yhteydessä palveluntarjoajaan, kuten Verveen, ja hakea Kelalta päätöksen maksusitoumuksesta.

Voit lukea täältä tarkemmin Verven sopeutumisvalmennuskursseista ja kurssille hakeutumisesta.

Sopeutumisvalmennuskurssi pitää sisällään tietoa, luovaa tekemistä ja vertaistukea

Verven autismin kirjon perheille suunnatut sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään viiden päivän jaksoissa, ja jaksoja on yleensä yksi tai kaksi. Kuntoutus toteutetaan ryhmissä, joissa on enintään kahdeksan perhettä. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat ryhmämuotoista kuntoutusta moniammatillisen asiantuntijatiimin ohjauksessa.

Haastavammissa perhetilanteissa sopeutumisvalmennusta toteutetaan myös yksilökuntoutuksena. Yksilökuntoutus voi olla suositeltu ratkaisu esimerkiksi, jos autisminkirjo diagnosoidaan vasta teini-iässä. Tällöin kuntoutuksen painopiste voi olla itsenäistymisen harjoittelussa.

Kuntoutus alkaa sillä, että ensimmäisenä päivänä tutustutaan ja muodostetaan tavoitteet koko kurssille sekä omat yksilölliset tavoitteensa jokaiselle perheelle. Seuraavina kurssipäivinä toimitaan vaihtelevissa ryhmissä niin, että vanhemmilla ja lapsilla on sekä yhteistä että erillistä ohjelmaa. Jokainen päivä on aikataulultaan ja aktiviteeteiltaan erilainen.

Kurssin ohjelma sisältää keskusteluja, tietoiskuja vanhemmille, lääkärin tapaamisen ja luovaa perhetoimintaa. Luova perhetoiminta voi sisältää esimerkiksi voimauttavaa valokuvausta, aistipullojen, painopehmojen tai tunnetyynyjen valmistamista. Lapsille on tarjolla myös esimerkiksi leikkihetkiä ja uintia, ja ikätasoista keskustelua autismikirjosta.

Sekä “tähtilapsille” eli autismikirjon diagnoosin saaneille, että “sisaruustähdistölle” on sekä yhteisiä että erillisiä aktiviteetteja. Sisaruksilla on erityislapsiperheissä voi usein olla syrjään jäämisen kokemuksia. Sisaruustähdistön omissa aktiviteeteissa he pääsevät jakamaan kokemuksiaan muiden sisarusten kanssa.

Katri Kokko ja nalle pitelevät tunnetyynyä. Näkyvissä on tyynyn kiukkupuoli, artikkelin kansikuvassa taas näkyy tyynyn iloinen puoli.

Vinkkivihko, uusia ideoita ja ymmärrystä – sopeutumisvalmennuksesta saa eväitä arkeen

Autismikirjon arkea tukevan kuntoutuksen tavoitteena on lisätä perheiden ymmärrystä autismikirjosta, tarjota vertaistukea, sekä keinoja arjessa pärjäämiseen. Vinkkejä arkeen saadaan sekä ammattilaisilta että toisilta perheiltä: monesti muilta löytyy ideoita, joita ei ole vielä itse keksinyt kokeilla.

Konkreettisesti perhe saa kurssilta mukaansa Verven Katri Kokon kokoaman vinkkivihon, johon on koottu keinoja stressinpoistoon eli keinoja vähentää lapsen kuormitusta arjessa. Vihosta valitaan tehtäviä kotiharjoitteluun.

Lisäksi luovassa perhetoiminnassa valmistetut stressi- ja aistilelut, ja muut tarvikkeet saa myös mukaan ja niitä voi hyödyntää arjessa. Kurssilla laaditaan myös valokuvin kurssipäiväkirja, joka jää perheelle muistoksi ja muistutukseksi käsitellyistä asioista.

Kurssi tarjoaa sekä vanhemmille että lapsille mahdollisuuden pysähtyä viettämään aikaa yhdessä. Monelle perheelle arki on hektistä ja mahdollisuus keskittyä täysin omaan perheeseen, ilman arjen pyörittämistä, tulee tarpeeseen. Jakso tarjoaa tilaa ajatella ja pohtia, mutta myös levätä ja keskittyä puuhaamaan oman perheen kanssa.

Vertaistuki on tärkeää koko perheelle. Vanhemmat pääsevät kurssilla purkamaan ajatuksiaan toisilleen, kuulemaan muiden haasteista ja jakamaan vinkkejä. Toisaalta kurssilla jaetaan usein myös hauskoja sattumuksia ja käsitellään haasteita huumorin kautta.

Tähtilapsi saa kurssilta erityisesti lisää ymmärrystä omista haasteista ja niiden syistä. Erityisen tärkeää on hoksata, ettei kyseessä ole sairaus tai vamma, vaan kyseessä on vain erityiset aivot. Tähtilapsi saa usein arjessa ja koulussa paljon negatiivista palautetta, joten sopeutumisvalmennusjaksoilla huomio käännetään positiiviseen ja vahvuuksiin.

Sekä vanhempien että lapsen ymmärrys siitä, ettei lapsi ole tahallaan hankala, on kurssin yksi tärkeä tavoite. Näin koko perhe tunnistaa paremmin tilanteita, joissa lapsen stressikuppi alkaa täyttyä ja viimeinen pisara voi aiheuttaa jumin tai raivarin – sekä keinoja näiden tilanteiden purkamiseen, stressikupin tyhjentämiseen.